大病籌款信任危機:“惡性”商業競爭與無力自救的患者

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2019-12-19 11:27:29


 

  程智斌透過鐵銹的柵欄望向學校。9958華西執行團隊 攝

  2019年的冬天,在洛陽欒川縣冷水鎮東增河小學門口,13歲的程智斌雙手扒拉著大門的鐵柵欄,他的大眼睛透過柵欄空隙,憂郁地望向幾棟教學樓。

  五年前,程智斌小學一年級時,母親楊艷麗每天帶著他從大山溝的家,走半個小時,到村上的小學上學。但很快,他們就不用再花半小時去學校了。那年除夕,程智斌被查出重型再生障礙性貧血,此后,全家過上了四處籌錢,四處求醫的日子。

  2019年11月25日,為了湊錢做手術,父親程海波為兒子發起了第三次網絡籌款。

  五天后,一則《臥底實拍醫院掃樓式籌款,審核漏洞多》的視頻在網上傳播,視頻中揭露了一款大病籌款平臺“水滴籌”線下推廣人員募捐金額填寫隨意、審核不嚴、求助故事有模板,和被要求“末位淘汰制”等問題。

  輿論在網絡上不斷發酵,大病籌款平臺引爆公眾信任危機,水滴籌宣布全面暫停線下服務,同類平臺亦然。

  從2014年興起,大病籌款平臺已高速發展了五年。但在這五年里,商業與公益,一直是這個行業難以掌控的一塊平衡木。往上不斷加碼的還有:行業監管的“無法可依”、惡性的商業競爭以及無力自救的患者們。

  在危機來臨后,影響最直接體現在那些籌不到錢的患者家庭身上。他們永遠是沉默的一方。

  醫生不斷催著程海波和楊艷麗籌錢給孩子做手術,拿出30萬手術費,就能立馬把孩子推進手術室。

  但12月17日,大半個月過去了,他們只籌到442元。

  一個網絡募捐的時代

  2014年1月30日下午,程海波帶兒子趕到河南省腫瘤醫院時,他們成了那天最后一個病人。第二天,就是春節。

  7歲的程智斌被確診為重型再生障礙性貧血。為了賺錢給孩子治病,程海波坐上去甘肅的火車,去做礦山出渣的體力活,他打聽到石家莊的醫院能治這個病,讓妻子楊艷麗帶兒子去石家莊。

  在甘肅時,程海波給主治醫生打了個電話,對方說這是血液科最輕的病,兩年內能治好,花費大概是十七八萬。“我說那行,就在這兒治。”程海波說,“當時我就下定決心,賺錢把娃子的病治了。”

  半年后,程智斌的病情穩定,楊艷麗帶兒子回家。此后兩年,程智斌以藥為生,每月藥費需要五千多元。但程海波因打工過度,腰椎間盤突出,無法再從事重活,只能回老家打零工。楊艷麗為了孩子能做臍帶血移植,懷孕兩次,均失敗。
 


 

  楊艷麗和兒子在一起。9958華西執行團隊攝

  也在程智斌確診的這年,北京的創業工程師周漢突然被查出急性肝衰竭。他的同事通過眾籌平臺輕松籌發起“拯救創業攻城獅”的籌款項目,消息在創業圈與技術圈炸開,一個晚上,籌得30萬。

  2014年,眾籌是互聯網創業的風口之一,每個月有七、八家平臺誕生,眾籌項目五花八門,傳播場景集中在個人微信朋友圈。世界銀行發布《發展中國家眾籌發展潛力報告》,預計到2025年,我國眾籌行業的市場規模將達到460億-500億美元。

  周漢因術后感染,搶救無效去世,但大病籌款的互聯網傳播勢能被挖掘,輕松籌也將業務方向調整聚焦至大病籌款。愛心籌、無憂籌、諾言籌、細雨籌、水滴籌等大病籌款平臺紛紛上線,開啟了一個網絡募捐的時代。

  水滴籌作為首個0手續費的大病籌款平臺,發展最快。2017年6月上線后10個月內,四萬多人發起籌款,近兩千萬用戶捐助了十數億元。
 


 

  程海波在讀醫藥費單子。9958華西執行團隊 攝

  2017年11月某日下午3點,程海波第一次接觸水滴籌,攥著手機為兒子申請籌款,一直琢磨到凌晨2點。

  這年冬天,程智斌不斷高燒流鼻血,之后暈厥,送急診。有一夜,程智斌吐血四次,醫生說不行了,但最后還是搶救了回來。楊艷麗回想起這天夜里,哭得泣不成聲。

  醫生說,做ATG(抗胸腺細胞球蛋白)治療應該能治好程智斌的病,但需要十幾萬。程海波問親戚朋友借遍,也就“萬把回事兒”,遠遠不夠。嫂子對程海波說,你弄個水滴籌試試。

  凌晨兩點,程海波終于把所有資料都填對,籌款成功發起了。入睡前,他將水滴籌轉發到朋友圈,他看到很多人在這個平臺上籌到十幾萬。程海波心里念著,只求老天爺了。

  一個月后,程海波在水滴籌籌到1萬6,加上村里學校、大隊和鎮上企業的募捐,七拼八湊到五萬塊。程海波帶著錢去求村主任,讓村主任去醫院說情,錢慢慢還,才給孩子上了ATG。

  一份“滿足對工作一切幻想”的職業

  2019年10月,程智斌ATG治療失敗,開始每月輸血小板維持生命。楊艷麗要帶著兒子坐班車翻過大山,再坐大巴才到得了洛陽市里的醫院。醫生說,孩子只剩下最后一步,就是移植,需要三十萬。

  在洛陽的醫院,程海波遇見了悟空籌的籌款顧問韓甜甜。

  程海波已經不想眾籌了,他覺得兩年前已經發起過一次了,該捐錢的人都捐了,籌不到錢了。

  韓甜甜和同事開車去了程海波山溝里的家,外面下雨,屋里也下雨,喝的水都不干凈。她堅持讓程海波籌款,還幫助他們申請低保戶。第二次籌款,程海波籌到了七千多元。
 


 

  程海波的家。9958華西執行團隊 攝

  “最土的不就是這話——幫助他人還能賺錢。”韓甜甜說, 2017年,隨著網絡籌款平臺的興起,線下推廣人員的就業市場慢慢被打開。

  一次偶然的機會,她在醫院里遇見了一個20多歲急性白血病的孩子——媽媽跟別人跑了,爸爸死了,家里只剩一個殘疾哥哥照顧他。他寫了一篇《如果可以,我想活下去》的文章,韓甜甜的朋友是輕松籌的志愿者,幫孩子發起了籌款。

  韓甜甜覺得這工作可以幫人,便加入其中。

  但做久了,她發現作為一個新興行業,籌款顧問們總要面對各種質疑:有些患者覺得天上沒掉下來的餡餅,籌款顧問們不是騙子就是傳銷;有的患者沒籌到理想的金額,就會埋怨,說難聽的話。

  但更難忍受的,是醫院無聲又壓抑的氛圍。

  最開始兩個月,韓甜甜不敢一個人去病房,“都是去比較嚴重的科室,渾身插滿管子,閻王爺掛著號的人。”

  韓甜甜見過一個膀胱癌患者,為了不想拖累孩子,偷偷攢安眠藥;見過全家患病,大人們放棄治療,出去打工給孩子治病;見過很多上有老下有小的中年男人,在放棄對家人的治療前,躲在安全出口的樓梯里嚎啕大哭……

  做籌款顧問后,林豐(化名)也不斷地見證貧窮、疾病、死亡和絕望。

  2018年初在北京培訓時,他聽見CEO沈鵬對臺下員工說企業愿景——“幫助億萬家庭”。林豐覺得,自己找到了一份“滿足對工作一切幻想”的職業,又能幫助人,又有收入。

  “工作前半年,我覺得自己就和救世主一樣,比家屬還激動。”那一年,林豐家里掛了十多面患者送來的錦旗,墻上紅艷艷一片。

  他的手機備忘錄存著一千多篇為患者寫的求助文章,每個字都是他自己打出來的。后來行業危機爆發,“故事模板”被人詬病。林豐說:“用模板說明他們偷懶,把眾籌做得很機械化。畢竟幸福的家庭千篇一律,不幸的家庭各有不同。”

  林豐記得一個化療到一半沒錢的老人,病友聯系林豐,趕到醫院時,老人已經坐上回縣城的大巴了,電話里說,“算了,不治了”,就掛了。

  “我才發現,原來你改變不了什么,你起到的作用,并沒有你想象的大。用電影《我不是藥神》里的話說,這世界上最大的病,是窮病。”

  全國人民代表大會常務委員會專題調研組《關于脫貧攻堅工作情況的調研報告》顯示,2018年底,中國還有1660萬貧困農村人口。這也構成了大病籌款平臺的用戶畫像,多是來自三、四、五線城市的困難家庭。在林豐所在的西部三線城市,他常?吹,孩子病了,父母買個饅頭在外面吃完,再回醫院給孩子買好吃的。

  這兩年,韓甜甜在醫院看到,一些平臺的籌款顧問的腳步變得匆忙。一線員工在醫院里掃樓,發傳單,送愛心贈品,迅速占領了以三、四、五線城市及以下區域的“下沉市場”。

  2018年是大病籌款行業高速發展的一年。民政部指定的20家互聯網募捐信息平臺,募集善款總額超過31.7億元,同比2017年增長近三成。行業最大的兩個平臺——輕松籌和水滴籌,上線三年后,均籌款超過200億元。

  小白(化名)在江蘇做水滴籌籌款顧問時,平均每月能發起七、八十個籌款。他的工作常態是每天跑四、五個醫院,十層樓來回爬十回,走每個病房、每條樓道,從1床走到55床,每天的步數都在3萬步以上,一個月頂多休息一兩天。

  醫院跑多了,就會有醫生或護士直接讓他去某個病床發起籌款。之后再跑ICU(重癥加強護理病房),去血液、腫瘤和神經科這類重點科室掃樓。

  做籌款顧問三個月,小白開始流鼻血。在醫院要戴口罩,口罩一拿下來,全是血。醫生說是勞累過度。鼻血流了三個月,小白選擇了辭職。

  下沉市場里的商業競爭

  三個月前,林豐也選擇了辭職。他受不了醫院壓抑的氛圍,也無法接受越來越商業化的行業競爭,“有點像‘百團大戰’,惡性競爭。”

  林豐聽聞了很多搶患者、搶醫院地盤的事例。他說,地區負責人說要“建立醫院壁壘”,“就是保證市場占有率,不讓別的平臺發育起來,讓我們和患者、醫院搞好關系。”良性的嘗試是在節日時,和醫院科室合作表演節目,或者派送小禮物。

  但在極端情況下——有的平臺為了追求數量,一個患者重復發起;有的平臺員工專門干擾別人工作,“你走到哪兒他就跟到哪兒,你跟患者介紹自己,他也介紹自己,還有在患者面前吵架甚至打架的。”林豐記得。

  2018年底,水滴籌實行“末位淘汰制”,要求每人每月最低35單。林豐基本每月能做40單。“但有了要求后,就不是自我驅動,更像在一個銷售公司。”

  韓甜甜覺得,在一些同行身上總是有一種慌張感。有一次,她發現有同行把其他籌款公司的展牌丟了。還有一次,韓甜甜幫患者用個人的方式發起了水滴籌,等水滴籌的籌款顧問趕來知曉后,一臉生氣地問:“為什么不等我幫他發?”

  “把我們當銷售業務員,我覺得是水滴籌最不需要的東西。”林豐想到自己在醫院里對病人介紹是志愿者,但發起籌款更像是在趕業績,覺得諷刺。

  “實際上我們做調研時,我對水滴籌的人說過,我對這種志愿者的‘地推模式’持反對意見。”北京師范大學法學院教授馬劍銀對新京報記者說,“因為存在角色混淆,‘地推’和志愿者,兩者的行為基礎完全不一樣。‘地推’就是按人頭賺錢。用商業的KPI模式去推廣。”

  2019年6月,水滴籌線下服務團隊“志愿者”改名為“籌款顧問”,并在12月10日回復新京報強調,改變績效導向考核方式,嚴厲禁止故意混淆使用“志愿者”名稱,應稱呼“籌款顧問”。

  馬劍銀指出,雖然水滴籌屬于“非營利”板塊,但具有“營利”的屬性。根據公開資料,水滴公司有三大主要業務板塊:水滴籌、水滴互助和水滴保險商城。

  “這三層是逐步發展起來,每一層的客戶黏性越來越弱,但是每一層越來越賺錢。”中國社科院保險與經濟發展研究中心副主任王向南解釋了這一商業模式:“現在的籌款和互助平臺幾乎不賺錢,但可以向保險業務做客戶引流。”

  12月5日,水滴籌CEO沈鵬發表公開信稱,啟動水滴籌業務不久,發現這是一個很好的網民健康保險意識的教育場景,借助水滴籌能正確普及進行保險保障的價值和必要性。
 


 

  12月5日,水滴籌CEO沈鵬發表微博聲明。

  “理解商業保險,并且去購買,這才是一個常規方案,而不是靠個人救助做最后的解決方案。”清華大學公益慈善學院副院長賈西津認同,她稱:“其實這種模式的結合完全沒有問題,只要符合第一,沒有侵犯公益性,即商業保險的推送,沒有損害大病籌款的捐助;第二,具有自愿性,不是強制賣。”

  但這種商業模式讓許多一線人員產生混淆感。林豐碰見不少沖著做公益入行的同事,最終選擇離開。

  “完不成業績就天天挨批。”林豐和同事們聊天內容常常是,今天發了多少個,還剩多少個,要怎么弄。當他聽說,有人一個月發起有效籌款數達一百多個。他反問:“這是在用心幫助人嗎?感覺就是為了工作而工作。”

  籌款背后:希望、質疑和猶豫

  盡管商業的味道越來越重,但大病籌款依舊給不少人帶來希望。

  12月4日,在甘肅張掖,王隨(化名)半夜咳醒,幾次猛烈的咳嗽之后,開始吐血。他立馬吞了兩粒云南白藥和3粒止血藥,但忍不住想:止不住血怎么辦?會不會咳血的時候喘不過氣憋死?

  2016年8月,27歲的王隨咳血后被查出空洞型肺結核。他來自單親家庭,17歲就離家打工。醫生說,這病得不間斷治療2年,費用在20萬。確診后,王隨開始養病,稍稍感覺好些,就出去打工。

  今年三月,王隨病情復發,查出多耐藥,一線藥不起作用了,但二線藥費用更高。他在蘭州送外賣,復發后只能回了老家。

  半夜咳血后,王隨猶豫,要不要發籌款。他怕身邊的人知道他的病,畢竟現在“談核色變”。他尤其害怕父親會有意見。“我現在30了也沒結婚,而且又得了這病,他可能會覺得在家里抬不起頭。”

  王隨性格自閉,生活中很少有談心的朋友。寫求助文章,是他第一次對外袒露自己的內心。

  籌款發起一個星期后,王隨籌到四千多元。金額不大,但網絡救助平臺令他多了些面對生活的勇氣。有三分之二的錢來自陌生人,這令他感到一種與外界的連接,“畢竟有那么多人希望我能痊愈。”

  距離張掖一千多公里外的紹興,朱昱看到每個大病籌款都會捐上20元。

  但他有點矛盾,認為至少五成的籌款家庭可負擔費用,并無需籌款。又想,萬一人家真的需要幫助呢?

  2017年,朱昱回家照顧急性白血病化療結束的母親,父親躲開家人,偷偷發起了水滴籌,發到朋友圈時,還特別屏蔽了三個兒子。

  三兄弟里,兩個哥哥日子過得緊,只有朱昱做了點淘寶小生意,手頭上有些錢。父親不想給他們添負擔。朱昱發現后,很無奈,又可憐父親,“我有錢,用不著籌款。”

  父親籌到了一萬多,幾乎都是親戚朋友的錢。朱昱覺得,網絡平臺上的個人求助和他理解的沒錢看病籌款不是一回事。“扶貧是需要的,可如果本身你是負擔得起醫療費用的,籌款還有正當性嗎?”

  關于籌款的正當性,在2019年5月引發了輿論爭議,德云社弟子吳鶴臣腦溢血,在水滴籌籌得百萬,網友舉報其隱瞞財產。

  事件曝光后,韓甜甜開始遇到不少類似的情況。一個50歲乳腺癌晚期的中年女人,本籌到五千多元,卻被人電話舉報。“她寫文章說是普通老百姓,結果有人說她擺地攤賣過涼皮,是做生意的。”韓甜甜很氣憤。女人更生氣,把錢都退了回去。

  一個男人因父親生病,負債幾十萬,但他有一套貸款了30年的房子。韓甜甜問他,要不要發個籌款?對方說,不行吧,我們家還有房子。

  一個老兵在重癥里呆了二十多天,韓甜甜讓他發個籌款,他說,可是我有退休工資。“他一個月退休工資三千,在重癥里面一天就七千多。”

  “比爾·蓋茨愿意求助,那也是他的權利,但是你可以不捐,這是你的選擇。”賈西津對新京報指出,大家似乎更關心有錢人不能來籌款,而不是去關注平臺公布的信息是不是充分,和籌款對象之間有沒有明確的協議。“如果籌款對象提供了虛假信息,或故意隱瞞要求提供的信息,這才是最敏感的地方,這種欺騙是違法的。”她說。

  在中國農村,籌款也并不只是一個簡單的、關于希望的故事,里面布滿了中國式的人情與倫理。

  韓甜甜遇過一對夫妻,老婆躺在病床上昏昏沉沉,老頭想發籌款,又很猶豫,他拜托韓甜甜,“你能不能不要說我老婆是子宮癌?我怕她看到影響她病情。”文章改了又改,最后寫“腹部有腫塊”。

  另一個得了乳腺癌的女人刷完所有信用卡,找了各種不正規平臺貸款,也不愿意籌款。她說,以前在村里也是風光過的人,不想讓別人知道她得這個病。韓甜甜回,像你這樣一根頭發都沒有,誰不知道你得病了?

  還有些人因為籌款帶來巨大的精神壓力,病情加重。韓甜甜說:“有些人非常著急籌款,但還有些窮得要死的人,卻一點也不接受,他們覺得死得要有尊嚴,把面子看得比命都重。”

  信任危機全面爆發之后

  11月25日,韓甜甜找9958(中華少年兒童慈善基金會)為程智斌發起了第三次籌款,目標金額為91萬元。

  他們沒想到,五天后,大病籌款行業遭遇前所未有的社會信任危機。此后,行業進入全面整頓階段,一線人員暫停工作。

  現在,韓甜甜把眾籌鏈接轉發到群里,有人回她:“以后你不要往群里發了,我們都不認識。”她身邊的人也說,以前他們不知道做眾籌是怎么回事,現在知道了,以后只給認識的人捐錢。

  在醫院,也有患者質問她:“為啥我已經那么困難了,你還要賺我錢?”

  韓甜甜回:“你那錢沒少你一分,我有工資。”

  患者說:“你是憑我賺工資了,是我的錢。”

  12月5日,水滴籌CEO沈鵬在公開信中寫道:“這幾天,看到了有些網友把水滴籌理解成了公益慈善組織,其實水滴籌的核心本質是一個免費的互聯網個人大病求助工具。”

  停工的日子里,韓甜甜深夜接到了一個女人的求助電話。她老公騎三輪車掉深溝里頭了,現在在重癥病房躺著,醫院讓明天就交手術費。女人求韓甜甜過來寫個文章發籌款。

  韓甜甜電話里回她,現在不讓我們去醫院了,而且輿論太厲害了,寫了文章也籌不到錢。女人說她沒辦法了,家里四個孩子,最小的才三歲,真的拿不出錢。韓甜甜拗不過,晚上十點多,騎了40分鐘電瓶車,趕去醫院。

  “這種平臺本身就是個新生兒,人們得允許它犯錯,允許它改進,但是現在把它打死了。”韓甜甜很無奈。

  “缺乏監管而已,如果監管得當,它自然而然就進入一個良性循環了。”馬劍銀對此保持樂觀態度。

  但目前,對大病籌款平臺的監管,處于“無法可依”的狀態。

  馬劍銀指出,根據《慈善法》第35條后半句,“捐贈人可以直接向受益人捐款”,說明捐贈人的行為屬于慈善。但從受助人的角度,向社會求助是一個人的天然權利。“所以這兩者之間出現了一個割裂。”

  “現在民政部也很頭疼,老百姓覺得你應該管,但又沒有很強的法律依據去讓他們監管。”馬劍銀說。

  吳鶴臣事件后,民政部回應媒體稱,個人求助不屬于慈善募捐,不在民政部法定監管職責范圍內。只有當個人求助平臺出現問題引發社會關注時,民政部依據社會熱點為由,出面管理。

  而大病籌款平臺被詬病最多的——對發起人家庭的審核問題,葉永堯律師表示,不論是現行法律還是“自律公約”,均沒有對平臺的審核和監督責任進行強制性規定。

  同時,平臺也不具備資格審核發起人的資產等信息。賈西津指出,現在平臺能做的是設立和公布自己的規則,與其用戶形成“契約”。

  信任危機爆發后,對急需錢的病患家庭,個人籌款已經成了一種不抱希望的希望。

  12月17日,程智斌的籌款金額就停在了442元,沒漲過。楊艷麗還是固執地在朋友圈轉發,每天三四回,但捐錢的人,還沒有她轉發的次數多。

  要是東拼西湊,程海波最多能擠出兩千塊,這意味著能再送孩子去兩次醫院,也意味著此后,這個家再也拿不出錢給孩子治病。

  楊艷麗只知道網上對水滴籌有質疑,但她沒想到,連她的籌款都會受到影響。
 


 

  程智斌在醫院輸血小板。9958華西執行團隊攝

  為了重建公眾信任,水滴籌平臺連發四個聲明,要改變以績效為主的考核標準,投入更多力量做好審核。

  賈西津說,大病籌款平臺是社會階段性的產物。“我們需要公益的演化,比如醫療制度的完善,保險制度的發達。這些才是制度性的解決途徑,而不是每個人病了,靠別人在那兒一個個地去捐。”

  而在洛陽山溝中的東增村,程智斌已經很久沒去上學了,同齡的孩子已經初中入學,他才斷斷續續讀到三年級,F在,他每天一個人在村里四處轉轉,性格內向,不怎么和人說話。

  接受采訪時,他對著手機,怎么也張不開口,楊艷麗在一旁勸他,“他們都是會幫你的好人,你隨便講兩句。”

  但電話那頭,只有沉默。

  文|新京報記者 邵媛媛

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